用华丽的辞藻,而是以平实恳切的语言,分享了成立“晞光”的初心——源于对女儿的爱,延伸为对更多孩子健康与未来的责任。他提到了不久前山区支教的见闻,提到了那些因资源和机会匮乏而受限的童年,然后自然地过渡到另一种形式的困境——被罕见病缠住的童年。
“我们关注教育公平,是希望每个孩子都有机会通过知识改变命运,看到更广阔的世界。而我们关注罕见病患儿,是希望他们首先能有健康长大的权利,有机会去拥有一个未来。”韩晓的声音透过麦克风,清晰而有力地传遍宴会厅,“罕见病,对很多家庭来说,意味着无尽的奔波、天价的费用、渺茫的希望,以及常人难以想象的精神压力。‘晞光’愿做一束微光,或许无法驱散所有阴霾,但希望能照亮他们求医路上的一段黑暗,给予他们一些坚持下去的力量和希望。”
接着,现场播放了由罗梓主导、团队精心制作的短片。没有刻意煽情,只是平实地跟拍记录了两个罕见病患儿家庭的日常生活片段:每天数不清的服药时间,辗转各大医院求诊的疲惫,父母眼中强撑的坚强与深夜的无助,孩子因疾病而受限却依然纯净的笑容,以及他们对“像其他小朋友一样出去玩”的微小渴望……镜头语言克制而有力,现场渐渐安静下来,许多人神色动容。
短片结束,灯光重新亮起。在罗梓的引导下,一对罕见病患儿的父母被请上台。他们穿着朴素,神情紧张却努力保持着镇定。母亲声音有些颤抖,但条理清晰地讲述了孩子从发病、确诊到求医的艰难历程,天价的靶向药费用如何压垮了这个本不富裕的家庭,社会的陌生与不解曾带来的孤独,以及来自病友组织和零星爱心人士的帮助如何让他们在绝望中看到一丝微光。父亲话不多,只是紧紧握着话筒,泛红的眼眶和微微颤抖的手,道尽了一切。他们最后深深鞠躬,感谢“晞光”和所有关注罕见病群体的人们。
真实的故事,远比任何呼吁都更有力量。现场一片寂静,随即爆发出热烈的掌声,许多人眼中闪烁着泪光。
随后是艺术品义卖环节。展出的作品并非天价名家之作,而是由一些与罕见病患儿相关的艺术家、爱心人士捐赠,或是患儿们自己的画作、手工艺品。每一件作品旁边都有简短的说明,讲述其背后的故事或与罕见病的关联。罗梓亲自担任了部分导览和解说,他的讲述温和而富有感染力,将艺术品的价值与慈善的意义巧妙联结。
韩晓则发挥了他商业谈判和控场的能力,主持现场的募捐和认捐环节。他公布了“晞光·生命护
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